2岁宝宝患上罕见肿瘤 一家人踏上跨城求医路


温暖1736号

●温暖诉求

“我肚子里有瘤瘤。现在有点痛。”最近一段时间,2岁半岁的呈呈总是扁着嘴,用软萌的梅州客家音跟爸爸“控诉”身体不适。呈呈幼小的身体里,正进行一常“战争”,“敌人”是名为小儿神经母细胞瘤的恶性肿瘤。“呈呈好动,调皮,但生病之后,都‘淘’不起来了。”爸爸张先生告诉天天公益记者,今年以来,父子俩为了治疗,奔赴了广州、杭州两个不同城市。每次出发,张先生都骗儿子说去“旅行”。前不久,呈呈在杭州做了手术,过几天,又将回到广州继续治疗。“为了让孩子重新获得调皮的活力,我们尽力而为,不怕奔波。”

疾病现端倪好动小子突然“变乖”

神经母细胞瘤是婴幼儿最常见的颅外实体肿瘤,素有“儿童癌症之王”之称,很多小患儿早期症状不典型。当时,能在2岁呈呈身上发现病症端倪,多亏了张先生带娃时观察入微。

呈呈来自广东梅州兴宁市的农村。老家山水清秀,茶园、稻田、溪水、树林,都是呈呈成长的乐园。“宝宝可淘气呢,奶奶追着喂饭,他能机灵地躲到树后‘庰伏仔’(躲猫猫),让奶奶生气又好笑。”

2025年11月,刚过2岁生日的呈呈“乖”了不少,吃饭的时候虽仍要喂,却不会到处跑。张先生还曾惊喜地说:“都说小宝宝2岁是人生‘第一个叛逆期’,没想到呈呈这么乖。”

然而,没过多久,他改变了看法。他发现孩子不是不爱跑跑跳跳,而是走路一瘸一拐,不愿运动了。“宝宝,小脚疼吗?”一开始,家人都以为呈呈摔过跤,扭过腿,呈呈则摇摇头,表示没听懂爸爸的问题。

张先生还是不放心,将儿子带到梅州的一家大医院检查,却没发现问题,只当是滑膜炎处理。“孩子没问题,少点运动,腿好了再去跑步。”医生对张先生说。

张先生悬着的心始终没放下,直到有一天,在和呈呈玩闹时,轻触到肚子,呈呈皱着眉说:“肚子疼。”于是,张先生干脆将孩子带到广州的妇女儿童医疗中心检查。

从双腿的滑膜,查到腹部的阵痛……在做完上半身磁共振后,医生从呈呈腹部肾上腺的位置找到了体积有成人拳头大小般的肿瘤。

“这是神经母细胞瘤,一种罕见的儿童恶性肿瘤。呈呈的肿瘤症状不明显,但发展得很迅速,已经是高危级。”通过形态、生化指标,医生对呈呈下了诊断,结果让张先生一家倍感震惊。

爸爸哄娃治病想出许多“梗”

“怎么治疗?”第一次听闻病名,张先生内心惴惴不安。为了解这个疾病,从未用过AI的他,特地下载了几个AI软件询问。当了解“神经母细胞瘤”后,他更加忐忑,因为这种肿瘤入侵性很强,对药物不敏感,治疗难度大。

为了得到更专业治疗,经济并不宽裕的张先生夫妻东拼西凑出第一笔治疗费,2026年1月4日,张先生便带着孩子转院到中山大学附属肿瘤医院就医。

第一次接受化疗的呈呈,身体难免吃不消,呕吐、发烧、肺炎轮番出现,一道道照护难题横在张先生眼前。很快,张先生就找到方法。他说,自己想了许多“梗”,只为了让一个2岁的孩子明白,医生的治疗是很“酷”的,让孩子能乖乖配合治疗。打针的时候,他就告诉孩子,这是医生的武器,要给肚子里的肿瘤喂药水,赶走它;孩子体内装输液港,则被他形容为“安装奥特曼能力开关”……在爸爸的陪伴下,呈呈的治疗慢慢步入正轨。

治疗该肿瘤的最佳办法,仍然是切除。今年春节后,张先生经病友介绍,联系上浙江大学医学院附属儿童医院切除神经母细胞瘤的专家。他勇敢地做出安排,让敏感而疲劳的妻子留在广州找工作。一来维持生活,二来让压力颇大的妻子得到歇息,他则带着呈呈远赴杭州。

“我们搭飞机去旅游咯!”将呈呈“哄”到另一个城市的借口,让小家伙期待。春节过后,父子俩收拾了行囊,为治病奔赴下一个目的地,并顺利进行了手术。

“手术做了9个小时,医生说肿瘤基本上得到切除。”待呈呈伤口愈合良好,又将回到广州,继续完成余下的化疗。

张先生耗尽所能,只为藏在心底朴素的愿望:“我们一家三口都很想回家,但是骨肉和家乡,往往是一道单选题。孩子一天不脱离生命危机,我们都无法安心回去。”张先生说,这段时间治疗费用已经支出了10万多元,呈呈的治疗历程却尚未过半。他了解到,未来若加上免疫治疗、骨髓移植等治疗,复发机会有望进一步减低,然而这些都被他看做治疗中的“天花板”。

“虽然前路未知,但我们都期望有柳暗花明的转机,无论如何,我们都会一步步走下去。”张先生说。

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