温暖1707号
●温暖诉求
正午的阳光透过窗棂，洒在8岁男孩荣仔的脸上。他坐在客厅里与几个小病友一道专注地看着动画片，眼角眉梢却无法像其他孩子那样，流露出丰富的表情——去年4月末的一次开颅手术，暂时“封印”了他的笑容。这里不是他惠东老家那个可以恣意奔跑的院子，而是他与母亲钟娟（化名）在抗癌路上的临时驿站。在这片狭小却充满温情的空间里，来自惠州的普通农家正倾尽所有，与名为“髓母细胞瘤”的凶险病魔，进行着一场惊心动魄的角力。
年味正浓时突生变故
广东惠州的惠东县，依山傍海，风景秀美。钟娟一家七口世居于此，三世同堂的家庭虽不富裕，却踏实温暖，出生于2017年的荣仔，是家里最受宠的“老幺”，聪颖的他集众人宠爱于一身。“孩子是个乐天派，每天都是笑眯眯的。”钟娟眼神温柔，仿佛又看到儿子生病前永远挂在脸上的“招牌式”笑容，在那些宁静的岁月里，钟娟夫妇辛苦打工，计划着用两三年还清为盖新房欠下的十几万元债务。
命运的转向发生在2024年春节年初五。一大早，荣仔就开始呕吐，钟娟起初以为是前日去海边玩耍，孩子吹海风着了凉，于是为他调配了相应药物，服用后也立时见效。但随后数日，呕吐反复出现，一直持续到清明前后，钟娟发现自行用药已不能控制病情，这才带他去了县医院。
2024年4月27日，在县医院诊室，医生拿到CT影片时不断摇头。钟娟虽听不懂“脑占位”“脑积水”这些术语，但不祥的预感攫住了她。当晚，夫妻俩听从医生建议连夜赶往惠州市的大医院，在那里，他们第一次听到“髓母细胞瘤”这个病名，虽不明所以，但听医生说“病情危急，必须立即手术”时，钟娟已吓得“全身发抖”。
就在准备手术的短短时间内，荣仔的病情急转直下，脑积水严重压迫视神经，他跟妈妈说眼前一阵阵地发黑，“走路也没了准头，摇摇摆摆像喝醉了酒。”钟娟夫妇没有选择，只能颤抖签字同意手术。
15个小时的漫长手术
29日一大早，荣仔被推进手术室接受开颅手术，这一去，就是15个小时。
“从早上8点到次日凌晨，我们没吃一口饭，就坐在手术室门口等。”钟娟记得，那天手术室外的家属一波波减少，每次有人被推出来，她都会猛地站起来，可每次都不是荣仔。直到次日凌晨近1点，手术室门开了，她看到儿子睁着眼，说不出话，眼角挂着泪。孩子被直接送入ICU，这一隔，又是9天。
“每天只能让护士帮着拍几分钟视频，最初几天他不能说话，就对着镜头哭。”钟娟隔着屏幕跟着掉泪，她懂儿子的眼神——“妈妈为什么把我一个人留在这里？”9天后荣仔转出ICU，一见到妈妈就试试抓住她的手，再也不肯放。 “他从小没离开过我一天，那次在ICU里怕极了，所以有很长一段时间，不管去哪儿，都要攥着我的手。”
手术带来了严重的后遗症。钟娟告诉新快报记者，手术损伤了荣仔的面部神经，孩子不再会鼓腮、吹气，面部失去了表情。“他很自卑，”钟娟的声音低沉下去，“以前在老家有很多小伙伴……现在他不肯出门，不愿意见到其他人。”
好在生命的韧性也在悄然生长。2024年6月，荣仔转院到广州的中山大学附属肿瘤医院，开始放疗。当放疗进行到第十五次时，奇迹出现——术后一直无法行走的荣仔终于第二次学会走路，虽然步履蹒跚，但这小小的一步，对钟娟而言，无疑是一道划破黑暗的曙光。
治疗费是如山重负
疾病的残酷，更体现在对家庭经济的吞噬上。荣仔前期的治疗，自费部分已接近30万元。如今只有荣爸一人撑起全家的生活重担，在惠州打工的他拼命争取加班加点，每月维持着5000元左右的收入。
这5000元，要支撑起一家七口的生活和荣仔无底洞般的医疗开销。母子俩最初放疗时，在医院附近租了一间小房子，“尽量不住院，我们‘跑疗’，以此节省费用。”
钟娟算过账，发病至今荣仔的治疗费仅自费部分已支出的近30万元，都是夫妻俩从亲友处拼凑来的借款，而下一期化疗的费用，他们还在四处想办法。
重担几乎全部压在孩子父亲的肩上。钟娟说，丈夫沉默寡言，也很少能来广州看望妻儿，只在电话里开导身心俱疲的妻子：“你要照顾好自己，如果你倒下，谁来照顾孩子？”
幸运的是，在医护人员和爱心病友的帮助下，几个月前钟娟母子申请到了公益机构为重症病童家庭专设的免费居所——“广州小家”，“我们申请的低保也通过了，后续医疗费用的报销比例会提高。”钟娟说，在温暖的小家，荣仔不再为自己的光光头自卑，“几个孩子都一样，他们很友好，每天凑在一起画画、玩玩具、看电视，荣仔虽然没有了笑容，但大家都能听到他的笑声。”
钟娟也和其他患儿家长成了互相扶持的“战友”。“我们大人每天一起煮饭吃饭，像一个大家庭，相互帮助，抱团取暖。”这份温暖，稍稍抵消了命运的严酷。
病情复发复学无望
今年6月，荣仔终于结疗。全家人都长长地舒了一口气，并为荣仔办好了复学手续。
此时，命运的玩笑再次残酷降临。结疗仅仅两个多月的8月，复查结果显示，荣仔的脑部又出现病灶——肿瘤复发了。主治医生建议继续化疗，后续费用预计还需要几十万元。这个数字，对于已经债台高筑的钟娟一家来说，是一座根本无法逾越的大山。
在短暂的绝望后，钟娟选择坚强面对。她在病友群里看到，同样患有髓母细胞瘤的孩子，也有成功存活十多年的病例，“有的读了大学、有的已经结婚……我要有希望，不能悲观和绝望。”
荣仔还不知道自己的病有多严重，只知道“脑袋里长了坏东西”。治疗间隙，他会趴在钟娟腿上，小声问：“妈妈，你说我长大后当发明家，还是当美食家呀？这两种我都好喜欢。”每次听到这话，钟娟都忍不住红了眼。“我不敢想他能不能等到那一天，只能告诉他‘都好，只要你喜欢就好’。”
如今，荣仔正处于又一次化疗后的抑制期，住在“广州小家”休养。在钟娟眼里，未来如同一片迷雾笼罩的海域，看不到彼岸，而家庭的小船在风暴中已经千疮百孔，但他们仍在拼命划桨，不肯放弃。
公益指引
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广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金
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44032601040006253
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中国农业银行广州远洋宾馆支行
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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 ■图片由受访者提供
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