温暖1718号
●温暖诉求
用巧虎绘本、点读笔帮宝宝打发时间；和宝宝“协商”玩手机时长……在南方医院儿童血液肿瘤病房里，患儿小金的爸爸李先生是最忙碌的家长，“宝宝只有2岁，妈妈又刚生完第三胎，我要学会做‘万能’爸爸，才能陪宝宝打赢他体内的‘小怪兽’。”一支又一支靶向药，是当前能够帮助小金击退“小怪兽”——白血病的武器，李先生说：“我们对治疗成效有信心，哪怕药物很贵，每一次用药都要到处借钱，我们都不轻言放弃。”李先生认为，小金的成长路很长，现在只是一个难关，他必须为孩子完成治疗，为刚萌芽的小生命闯出一条生路。
“很可能是白血病”
病床上的小男娃刚满两岁，正是好动的年纪，他左爬爬，右摸摸，一刻不停。爸爸李先生站在床边，眼睛片刻不敢离开儿子。间或，还要定时换纸尿片、喂水、冲奶粉、哄孩子量体温、喂药……从早上六点起，李先生成了病房里最“忙碌”的人。
李先生来自广东汕尾。今年3月，妻子生下第三胎，家中排第二的小金“荣升”小哥哥，就在五口之家处在最忙碌、最热闹的8月中旬，小金却生病了。
“两岁的小宝宝运动范围比较大了，夏天又有一些人患流感，我们都以为小金在同其他小宝宝玩耍时感染了病毒。但没想到病程那么长，除了发烧，还拉肚子，断断续续持续了半个月。我们都是熟手爸妈，观察宝宝的情况不大像流感，心里就开始忐忑了。”
让李先生陷入焦虑的是接下来的症状。有一天晚上，他们帮小金洗澡的时候，发现宝宝大腿根部和脚踝各有一片淤青。“小金一直在生病，我们都看得很牢，生怕他磕磕碰碰，这些淤青是哪里来的？”淤青面积虽然不大，但李先生夫妇仍不禁倒吸一口凉气，第二天便匆忙带小金到陆丰最大的医院检查。
待小金检查过血常规之后，医生向李先生逐项解释验血单上那些升升降降的符号和数字：白细胞奇高，红细胞、血小板和中心粒细胞都偏低……“因为不懂医学，医生说了什么我都忘记了，只记得医生说，结合小金的症状，很可能是白血病，叫我们到大城市的三甲医院检查清楚。”
陪护奶爸“上线”
李先生是普通打工族，他是一个五金店的工人，薪酬微薄，每月到手只有3000元左右，妻子更是全职在家照顾孩子。李先生黯然说，小金这么小，还是家里的“小花朵”，如果真的遇上如此凶险的疾病，无论多难，都要救治孩子。
虽然茫然，但李先生不忍妻子难受，自告奋勇担起陪医责任。他让妻子在家筹集治疗费、照顾家中的孩子，自己则一身兼两职，带着小金奔赴广州治疗。
收拾行囊，上路……父子俩乘高铁来到广州，从9月4日以来，辗转于广州市妇女儿童医疗中心和南方医院之间，经骨髓穿刺结果确诊，小金所患正是急性淋巴白血病。
这个不幸的消息传回家乡，妈妈难掩悲伤，她将家里的大宝和小宝安顿在娘家和婆家，自己也匆忙赶到广州，和丈夫一起照顾宝宝。
3个月以来，李先生感慨良多。“虽然不是新手奶爸，但第一次‘超长待机’照顾孩子，也没想过，照顾小宝宝这么难。”
让记者触动的是，李先生认为陪宝宝对抗白血病“小怪兽”，不能仅以药物为武器。“这种病出现在宝宝成长阶段，我希望小金现阶段的心理、个性和生活习惯不要受疾病影响太大。”为此，他翻开了育儿公号，“研究”了起来。
小金远离同龄人很久，住院时间也很长，李先生为了不让手机成为他的“电子伙伴”，向有孩子的亲戚借来了小马宝莉、巧虎、宝宝巴士等早教读物，当小金看完15分钟动画片，“故事员”爸爸就“上线”带宝宝一同阅读了。
得知医院有志愿驿站后，他每天抽一个时间带小金去驿站，和志愿者哥哥姐姐们互动。“这是小金住院期间的固定‘约会’，他很喜欢富有爱心的志愿者。也希望他记住这些正能量，以后有能力，也去帮助他人。”
“很‘肉疼’，
但不能不用”
如今治疗进入新阶段，医生开始为小金使用对应基因靶点的贝林妥欧单抗进行免疫治疗。当第一支免疫治疗药生效，医生告诉李先生，导致小金突然患上白血病的关键基因靶点已经“转阴”，意味着病情控制住了！李先生闻言，对治疗的信心陡增。
医生告诉他，如果病情持续稳定到结疗，小金也许不需要接受造血干细胞移植。但前提是，要打完既定的疗程。目前，小金正接受第一个用药周期，需连续用药28天。“一共要用7支药，但是用到第5支药，就‘顶不住’了。”李先生说，该免疫治疗的药物效果不错，价格却十分昂贵，一支高达9000多元，“很‘肉疼’，却不能不用，中断就没效果了。现在唯有多想想筹治疗费的渠道。”
对抗白血病的治疗，不只是缓解眼前的病情，还要考虑根治、降低复发风险。李先生记得医生曾问他，治疗的过程漫长而周折，是否愿意和医生一起努力？“我想都没想就回答说：‘我一定会照顾好孩子，配合治疗’。”目前，他为小金提交了低保申请，加上网络筹款、向亲戚朋友借债等方式，坚定救孩子。
公益指引
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