让5%的选择,成为更多人“体面告别”的答案


围绕“让人生有尊严地谢幕”,广州探索安宁疗护

这一天,阳光洒在广东省第二中医院安宁疗护病房内。这个病房里没有冰冷的医疗器械和刺鼻的消毒水气味,病人生命的最后时光,在这里被妥帖安放。前不久,一位情绪焦虑的乳腺癌末期患者在医护人员的帮助下解开心结,安详地走完人生最后一程。

今年年初,“安宁疗护”被列入广东卫生十件民生实事之一。围绕“让人生有尊严地谢幕”,广东积极开展实践,先后出台《广东省安宁疗护服务项目指南》、公布全省首批214个安宁疗护服务机构名单,其中,广州市有34家医疗机构进入该名单。如今,越来越多病人和家属接受了安宁疗护的理念。接受安宁疗护,正从5%少数人的选择,成为许多重症患者“体面告别”的选择。

■新快报记者 李斯璐 程羽 通讯员 金小洣

七旬妹妹为独居姐姐寻求“体面谢幕”

越秀区珠光街社区卫生服务中心位于广州市万福路,在四楼住院部,每个房间分别以水果来命名:“苹苹安安”“诸事大桔”“橙心如意”“柿柿顺利”,这就是该中心于今年整合资源新开辟的安宁疗护病区。

该中心主任陈健英告诉新快报记者,社区对安宁疗护的需求很大。去年年初,辖区内一名70多岁的长者玲姨来到该中心,为其家中独居的74岁姐姐兰姨寻求减轻癌痛的医疗服务,促使该中心踏出探索安宁疗护第一步。当时,兰姨胃肠道肿瘤激发肝癌,大医院肿瘤专科对她的生命评估是不到3个月,兰姨主动放弃治疗。

兰姨是独居老人,病后由玲姨照顾。姐妹连心,看着兰姨的疼痛加剧,情绪低落,玲姨很心痛。在珠光街社区服务中心,玲姨问医生:“能不能让姐姐走得平静些,痛苦少一些?”她坦言:“让姐姐尽量舒服和体面,对我来说就是最大的安慰。”一句话,让病房主任张静文动容。张静文于是向玲姨推荐了安宁疗护。

安宁疗护的第一步是评估。珠光街社区服务中心以广州市指定的20多份量表为模板为兰姨进行了有关疼痛指数、焦虑指数、胃口指数、生存意愿等方面的评估,分值都偏低。兰姨也冷静地表示:“往后,我不要吃药,不要插管,不要抢救,也不想吃饭。”

随后,兰姨进入安宁疗护阶段。社区医院对她主要采取药物控制疼痛,并且改善睡眠,还提供陪伴、安慰等“温柔药剂”。医生定期关注兰姨的症状,护士每天到她床边嘘寒问暖,有时听玲姨聊聊她和姐姐年轻时的故事,在聊天中对玲姨传递一些生命教育知识。玲姨最舒心的时刻,就是看到姐姐安稳入睡——能睡,就意味着不痛。

在接受安宁疗护后第13天,兰姨安详去世。

办完兰姨后事没多久,玲姨将一封亲手写的感谢信送到珠光街社区卫生服务中心。她感激地说:“姐姐孑然一身,但她最后的时光身边天天都有人探望和嘘寒问暖,走得不孤单,感谢医护人员和社工的关怀和照顾。”

在处理完兰姨这一病例后,珠光街社区卫生服务中心下决心整合资源,真正开始开展安宁疗护服务。

广州首批34家省级认证机构“探路”

今年10月10日,广东省卫生健康委印发通知,公布《首批广东省安宁疗护服务机构名单》,共计214家机构入选,实现全省21个地市全覆盖。珠光街社区卫生服务中心就在名单上,获得省级认证。

“医院申报成为安宁疗护医疗机构,是与辖区人口老龄化进程互相呼应的。”珠光街社区卫生服务中心主任陈健英告诉新快报记者,该中心开展安宁疗护服务后,每月都有10个来电咨询如何获取服务。

目前,广州一共有34家医院提供安宁疗护服务。新快报记者近日走访发现,其中不少医院正在完善安宁疗护的内容和服务流程、对医护人员进行培训等,并且探索着不同的服务模式。

回忆疗法、芳香疗法……创新服务方式

《广东省安宁疗护服务项目指南》的出台,使一直致力于开展安宁疗护的大医疗机构有了完善的学科建设和临床配套的抓手。

地处老城区的三甲医院广州市第一人民医院既名列《首批广东省安宁疗护服务机构名单》,同时亦是广州市安宁疗护质量控制中心。该医院的安宁疗护服务设在磐松楼老年病区肿瘤专科住院部,病区里的12张淡蓝色病床已成为终末期患者的重要“中转站”。

新快报记者近日走访这个安宁疗护病区,只见这里绿植环绕、光线明亮,整个病区充满宁静、温馨的氛围。走廊上设有“安宁之家”宣传栏,不少病人家属在此观看上面的安宁疗护知识。记者了解到,该院探索了多种安宁疗护工作的重要方法,包括回忆疗法、音乐治疗、舞蹈治疗、芳香疗法等。院内很多医护还自发组成了志愿服务队,为接受安宁疗护的病患提供义剪、文艺表演等服务。该院还定期邀请第三方志愿者,来该院开展“爱陪伴”活动,他们像朋友一样与患者谈天说地,帮助他们排遣心中的郁结。

《首批广东省安宁疗护服务机构名单》上的另一家医院广东省第二中医院白云医院,过去两年依托肿瘤科服务了92名安宁疗护患者。近日,该院进一步梳理了安宁疗护服务流程、技术规范,该院开展医养结合的老年公寓部门形成了安宁疗护与老年公寓联动的新服务模式。该院仅2025年上半年就为36例患者和家庭提供了安宁疗护服务。

广州探索安宁疗护经历一波三折

新快报记者走访了解到,广州市在探索开展安宁疗护的过程中经历了各种波折。

过去困境

适合人群中,仅5%患者选择安宁疗护

“安宁疗护过去也叫缓和医疗、临终关怀,在实际操作中常被误解为‘放弃治疗’。”广州市第一人民医院老年病科副主任、广州市安宁疗护质控中心主任朱志刚介绍,实际上,安宁疗护不是不用药、不治疗,而是不同于ICU等“有创救治”,更多地想办法为疾病终末期或临终人员缓解生理、心理上的痛楚,尽可能维护生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地走完人生最后一程。

朱志刚告诉新快报记者,在我国应该接受安宁疗护的人群中,实际上接受了此种服务的病人不到5%。朱志刚将其原因归结为三点:“一是很多人不知道有安宁疗护,二是有需求的病人找不到可提供服务的机构,三是某些病人无法接受安宁疗护的理念。”

当中也有医院的原因。过去有部分医疗机构基于人才储备、床位流转、医护投入收不抵支等原因,让这项服务难以破局。

朱志刚指出,随着近年来广州市不断推广安宁疗护的理念,市民的接受程度有了明显提升,对疾病终末期的思考也越来越理性。他说,广州市第一人民医院老年病科血液肿瘤科就经常接到家属打来的电话,为高龄终末期白血病患者咨询有关安宁疗护的事宜。最高峰的时候,一周就接到15个咨询电话。

朱志刚告诉新快报记者,在接受采访就接听了一名市民来电,其说,家里93岁的老人得了白血病,老人不想受治疗之苦,希望借助安宁疗护在无痛苦之下“谢幕”。朱志刚认同患者和家属的选择,但他表示,目前老人仍可以接受姑息治疗为后期减轻痛苦“打基础”。到预估生存期限小于半年之时,才是真正需要安宁疗护的时候。为此,他建议老人先回家,好好享受一段与家人相处的时光。

“正因为需求增大,同时有政策和规范出台,我认为当前是安宁疗护服务创新发展的好时机。”朱志刚说。

新快报记者了解到,广州市第一人民医院为全市安宁疗护专业团队建设承担了人才培训、质量控制督导检查、教学查房、MDT多学科会诊等多项工作。目前全省有超过1000名安宁疗护专科护士,500余名医务人员完成了安宁疗护服务培训。就在11月20日,广州举办了2025年第二期安宁疗护服务技能提升培训班,朱志刚等专家为进修者开设了讲座,全方位覆盖安宁疗护服务关键环节。

开展效果

专业陪伴下,患者和家属体会“善终意义”

正因有了指南、培训,安宁疗护的疗程日益规范。广东省第二中医院白云分院近年来建立起安宁疗护团队,护士长吕丽琼定期安排团队医护人员参与广州市的培训。

“现在开展安宁疗护不一样了,资源和流程都梳理得更科学。以我们医院为例,安宁疗护服务在畅顺的收治流程下展开,首先是评估患者状况,确认患者适合安宁疗护,然后和患者、家属签署《安宁疗护服务知情和意愿确认同意书》。对象被纳入服务后,我们不仅开展身体状态上的评估,还会和患者谈心,了解其心情、家庭照护条件、对生命的想法,确保把‘身’‘心’‘社’‘灵’都考虑到,然后根据评估采取服务措施。患者离世后,还会给家属做哀伤辅导,帮助他们走出丧亲的痛苦。”吕丽琼介绍,今年年初,一名入住安宁疗护病房的34岁乳腺癌患者因心结和疾病闷闷不乐,该医院安宁疗护团队为她用药物止痛,用芳香疗法、五音疗法等舒缓身体症状之余,还为患者组织了“家庭会议”,特备了回忆疗法开解患者心结。

患者向医护团队倾诉着自己的担忧:“觉得拖累家庭”“放不下孩子”“怕丈夫忘记自己”,吕丽琼和团队成员却像拾光者,将患者的人生闪光点一一展现:“你品学兼优,后来考上了重点大学,爸爸妈妈为你感到骄傲”“有了工作,你每月上交工资给爸爸妈妈,人人都赞你孝顺”“你在你丈夫心里,不是匆匆过客,你为他留下了一对可爱的儿女,他每天来陪伴你,对你这么好,这段感情你值得拥有……”护士更是对她进行生命教育:人生一世,并不是匆匆过客,“你的家人很爱你,希望你不要有太多痛苦”。听到这些,患者露出久违的笑容。

在家庭会议中,医护团队引导患者和亲人互相“四道人生”:道谢,道爱,道歉,道别。“在一次又一次探索和学习中,我们认识到,对待临终患者,传递爱和支持,给与温柔陪伴,比强行干预更有意义。”吕丽琼说。

后来,该患者在疼痛症状趋于稳定后,还出院回家休养一段时光。不久后,家人告诉吕丽琼,患者去世了,其丈夫发来信息称:“爱人走得无痛苦、很安详,我们都没有遗憾。”

未来挑战

收费存瓶颈,服务价格与医保衔接待打通

但是,安宁疗护开展过程也有瓶颈。朱志刚表示,收费标准问题是制约安宁疗护发展的因素之一。

朱志刚介绍,目前广州安宁疗护参照慢病进行收费,按床日付费每天380元封顶,但依据广东医保政策规定,按床日付费的机制只适用于一级和二级医院,不适用于三甲医院。

5月28日,广东省医疗保障局在官方网站发布《关于对综合诊查类价格项目及拟定价格公开征求意见》,将医疗服务价格项目由100项规范整合为36项,新增设立“安宁疗护”项目,拟定全省最高价格为260元/日,适用于全省公立医疗机构。

虽然该政策还没有落地实施,但有试点单位提出上述标准过低,并且各类“住院诊查费”和“分级护理”不能与“安宁疗护”同时收费,即便是在一级和二级医院的其他收费也无法与安宁疗护按床日收费简单叠加,260元/日的最高价格一旦实施,医院在这方面投入和收益将难以平衡。

朱志刚也表示,安宁疗护的提供者是一支跨学科、跨部门的医疗专业团队——包括癌症主治医师、护士、社工、心理咨询师、家庭护工、治疗师、志愿者等。团队是全身心投入安宁疗护工作,最高限价是难以覆盖人力支出的。

新快报记者了解到,开展安宁疗护的机构目前床位收费尚未统一。朱志刚表示,安宁疗护的收费政策和付费机制需要相关部门的顶层设计,探索结合医保、商业保险的方法。

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