9岁地贫患儿对抗病魔 仍努力学习奖状贴满墙


温暖1705号

●温暖诉求

在广东清远一座普通的农舍里,一面贴满奖状的墙,默默记录着一个九岁男孩与命运的抗争。每一张奖状,都是涛涛在病痛间隙奋力挣来的星光。他有一个秘密:默默用手机搜索“怎样治好地贫”。他还有一个期盼:在九月,通过移植手术,给所有同学一个“健康的惊喜”。这一重担都压在父亲冯军——一个普通的打工人肩上。从儿子生命第42天确诊重型地中海贫血起,他的人生便是一场与时间和经济压力展开的赛跑。

42天的幸福

2016年2月15日,农历正月初八,广东清远阳山县杜步镇下塝村还弥漫着春节的喜庆。冯军至今仍能清晰回忆起第一次抱起儿子时的感觉——七斤多重的涛涛白白胖胖,裹在红色襁褓里,像个福娃。“那年我25岁,第一次做父亲,整个春节都沉浸在幸福里。”冯军说话时,目光不自觉地飘向远方,仿佛在凝视八年前那个短暂的春天。

幸福在第42天戛然而止。从县城到市区,再到广州的大医院,当医生说出“重型地中海贫血”时,冯军感觉整个世界突然安静了。身边的妻子哭成了泪人,而他只是呆呆地看着怀里依然白胖的儿子,不明白为什么一个看起来如此健康的孩子,生命才刚刚开始,就要面对如此残酷的命运。“那时候我们对地贫完全没有概念,只听懂了医生说的两个选择:保守治疗要终身输血排铁,移植手术需要四五十万元。”冯军苦笑,“对我们这样的农村家庭,这两个选择都像是天方夜谭。”

他们带着孩子回到了阳山的家中。最初,他们以为孩子只是比别的宝宝更爱哭闹,是老人常说的“夜哭郎”。直到涛涛频繁感冒发烧,面色越来越黄,他们才意识到问题的严重性。

沉默的相守

确诊后的日子,这个家的时间被分割成了以“月”和“周”为单位的循环——每个月总有两三个星期,涛涛会感到不适,发烧、乏力,无法像正常孩子一样奔跑玩耍。

冯军的生活彻底改变了。原本在珠三角地区做工的他,不得不回到家乡,开始打零工的生活。“建筑工地的水泥工、搬运工,什么都做。孩子身体状况稍好时,我就去送快递。”然而他收入变得极不稳定,有时连孩子的治疗费都拿不出来。最让他内疚的是,在涛涛确诊后的整整六年里,他没能给孩子进行规范输血。“不是想放弃,是真的不知道如何应对。我们住在农村,没有钱,没有交通工具,只知道他不舒服就带他去镇上看医生。”

直到涛涛六岁时,脾脏已经肿大,面容出现改变,他们才开始规范输血。“现在每半个月就要输一次血,因为脾脏肿大导致溶血速度很快。”冯军声音低沉,“六年的延误,已经造成了不可逆的伤害。”

在涛涛确诊两年后,他们听从医生建议,希望生育一个“救命宝宝”。2022年6月,女儿出生了,遗憾的是,配型没有成功。

这个结果成为了压垮婚姻的最后一根稻草。“孩子的妈妈非常绝望,最终选择离开。”2023年10月,他们办理了离婚手续。从民政局出来,两人沉默地分开,没有相互祝福或嘱咐。

“我没有争取(留下她),生活太苦了,不如就让我来承担。”冯军说这话时异常平静,仿佛在讲述别人的故事。

墙上的星光

在冯家简陋的客厅里,最引人注目的是满墙的奖状。语文前十名、数学优秀奖、学习标兵……金色的字体在略显昏暗的房间里闪闪发光。“贴不下的,我专门买了一个收藏夹给他保存起来。”说起儿子得之不易的成绩,冯军眼中终于有了一丝光彩。

三年级的小涛涛比同龄人矮一截,但眼睛里有着超乎年龄的懂事。他知道自己的病情——在这个信息时代,孩子们获取知识的方式早已超出大人的想象。

“我看到他留在手机上的搜索记录,‘重型地贫怎样才能治好’‘移植费最低的医院在哪里’。”冯军声音有些哽咽,“他从没当面问过我这些问题。”

在新快报记者的对话中,涛涛对即将到来的手术很期待:“很激动,一点都不怕。”他的理想是成为科学家,“学好多知识,研究很多新的东西,那是非常酷炫的事情。如果能研究出不用移植就能帮地贫小朋友治好病,就能够帮助很多人。”

特别让人触动的是,涛涛没有告诉任何同学关于手术的事。“我回学校就是一个健康男生了,可以跟同学一起上体育课跑步跳绳打篮球。所以我没有跟任何人透露去做手术的消息,想给他们一个大大的惊喜。”

入仓前的黎明

今年8月份,从骨髓库传来好消息——找到了与涛涛相配的供者。

希望来得如此突然,却又如此沉重。冯军告诉记者,移植手术安排在9月29日入仓,但他东拼西凑筹到的费用只有10多万元,只能冒险“局促”入院。“我父亲把所有的钱都拿了出来。”他说,父亲年轻时也打工,家里盖平房时也没舍得拿出这几万元,“老人家说总要留点底子,万一涛涛以后能做手术了呢?”

曾经的“万一”,如今已在眼前。这位六十多岁的老人,如今成了这个家最坚实的后盾。冯军感激地说,自己带涛涛赴穗去住院后,三岁的女儿就像个小尾巴一样跟在爷爷身后,下菜地、干家务,天天在视频里盼着爸爸和哥哥早点回家。

在漫长的求医路上,冯军也遇到了许多温暖。广州的病友、公益组织的志愿者,都给予了他们很多帮助。“这些善意给了我信心。”

夜深人静时,冯军会翻看手机里涛涛小时候的照片——那个白白胖胖的婴儿,如今已被疾病改变模样。但他从未想过放弃:“我把他带来这个世界,就要再拼一拼为他找一条活路。”对冯军来说,每一个黎明都意味着离希望更近一步。他不知道这条路还有多远,但他相信,要拼尽全力给儿子一个活下去的机会,这本身就是生命最珍贵的礼物。

(文中人物为化名)

公益指引

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中国农业银行广州远洋宾馆支行

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍 ■图片由受访者提供

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